Über die FAIRness von berechenbarem biomedizinischem Wissen in der Schweiz

Computable Biomedical Knowledge (CBK) bezeichnet maschinenlesbare und ausführbare Gesundheitsinformationen, die eine automatisierte, datengestützte Entscheidungsfindung unterstützen. Es ist für eine schnelle, automatisierte Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen von entscheidender Bedeutung und muss den FAIR-Prinzipien entsprechen: Auffindbar, zugänglich, interoperabel, wiederverwendbar.

Zu den Herausforderungen der Schweiz gehören:

• Eine hyperkompetitive akademische Kultur, die den Datenaustausch einschränkt.
• Eine fragmentierte Stakeholder-Landschaft aufgrund von Föderalismus und sektoralen Silos.
• Technische und rechtliche Komplexitäten, einschliesslich fehlender Standards und regulatorischer Vielfalt.
• Ethische Bedenken hinsichtlich der Einwilligung zur Datenverwendung und der kommerziellen Nutzung.

Empfehlungen für die Umsetzung von CBK FAIR:

• Systematische Attributionsmechanismen, um Forschern die Datenfreigabe anzurechnen.
• Zusammenarbeit zwischen Rechtsexperten und Forschern zur Navigation durch die Datenschutzgesetze.
• Technische Standards und FAIRifizierungen wie RDF, SNOMED-CT und HL7 FHIR.
• Robuste ethische Rahmenbedingungen, die sich an nationalen Gremien und internationalen Standards orientieren.

Die Umsetzung erfordert die Überwindung spezifischer Hindernisse wie rechtliche Fragmentierung, wettbewerbsorientierte Forschungskultur und technische Silos, während gleichzeitig auf Förderfaktoren wie Open-Science-Praktiken, laufende Schulungsinitiativen und die gut etablierte Bioinformatik-Infrastruktur der Schweiz aufgebaut wird.

SLHS Leitung: Université de Neuchâtel

Autor: Abdessalam Ouaazki

Policy Brief (verfügbar in Englisch): Download

Kernaussagen (verfügbar in Englisch): Download

Zusammenfassung Stakeholder Dialog (verfügbar in Englisch): Download